站在手术室外,邓福全焦急地来回踱步,他数次踮起脚尖张望,期望从大门的缝隙里,看到两个儿子的身影。
扎心!一家人均患马凡综合征,走路靠摸
提起马凡综合征,很多人的榜首反应是,没听说过。
可关于邓福全来说,它却是困扰全家多年的梦魇。
马凡综合征:常染色体显性遗传性结缔组织病,典型表现是全身骨骼变形、眼部晶状体脱位、主动脉瘤、主动脉夹层、心脏瓣膜病变。
邓福全来自湖南省的一个偏僻村庄,他的妻子患有马凡综合征,基本上没有劳动能力。
在孩子们年幼时,邓福全就发现了孩子的不对劲。
同龄孩子都在跳跃游玩时,自己孩子却常常磕碰;书本上分明很大的字,孩子却要把脸靠近簿本才干看清。
经查看,几个孩子都和母亲相同,患有马凡综合征,视力极端低下。
(两兄弟只要靠近书本才干够阅览和写字)
泪目!刚强爸爸带患病儿女四处求光亮
为了让孩子们可以看清美丽国际,邓福全带着他们走遍了周边的巨细医院。
但针对如此杂乱的眼部状况,大都医师都只能怅惘地摇头。
机缘巧合,邓福全带着大女儿来到了长沙爱尔眼科医院。
在这里,他幸运地遇到了唐琼燕主任,经过手术,女儿的双眼视力有了很大提高,可以正常学习和日子。
出于对医院的信赖,今年年初,邓福全又带着两个双胞胎儿子来院,找到了唐琼燕主任。
(唐琼燕博士为孩子查看眼睛)
重生!国际本来这么美丽!
鉴于两个孩子更为杂乱的病况,长沙爱尔眼科医院院长林丁教授和唐琼燕主任联合主干团队进行了会诊。
两个孩子的晶体脱位均超过了180度,远高于常见规模。
他们还一起患有斜视、高度近视,要保存晶体囊袋的完整性,一起不扰动其他眼部结构,这对手术精准性的要求极高。
并且两兄弟都有心脏三尖瓣关闭不全症状,手术的麻醉方法将直接影响到孩子的本身安全及手术能否顺利进行。
反复推敲后,会诊团队拟定了在全麻下行超声乳化术+人工晶体植入备张力环缝合备前段玻璃体切除术的计划。
一起,经过与湖南爱眼公益基金会的活跃交流,唐琼燕主任为两兄弟争夺到了高额救助,让他们可以安心承受医治。
(林丁院长为两兄弟手术)
让人欢喜的是,术后第二天,弟弟的视力康复到0.6,哥哥的视力也康复到0.5,看着眼前五光十色的“全新”国际,兄弟相拥流下了激动的泪水。
“两个孩子康复得很好,后续经过配镜、弱视练习等医治,视力还有进一步提高的空间。”
唐琼燕主任表明。
(术后,唐琼燕主任为两个孩子测视力)
“感动、感谢!”提及两次就诊阅历,邓福全感慨万千,“期望这两个孩子能像他们的姐姐相同,渐渐的变好!”
(修改Rainbow。)
湖南医聊特约作者:长沙爱尔眼科医院 周巧
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